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C’est une BD, et pourtant pas complètement…. Un documentaire sur l’autisme, pas complètement non plus…

Cela peut dérouter au démarrage, car il y des pages sur lesquelles ne figure que du texte, d’autres, où ne figurent que des dialogues écrits en majuscules et puis d’autres où figurent des dessins, dépouillés et percutants.

La forme surprend, mais le lecteur est immédiatement embarqué dans ce témoignage sincère et émouvant du quotidien avec un enfant autiste.

L’auteure décrit sa vie bouleversée à compter du moment où l’autisme a été diagnostiqué pour son plus jeune fils, Elliot.

« Ce livre ne prétend pas parler au nom de mon enfant et de toutes les personnes autistes. Ce livre ne prétend pas parler d’autisme. Il parle de vivre ensemble. Ce livre retranscrit notre cheminement et celui de nombreuses familles qui tentent, au quotidien, d’être les alliées de leurs enfants. Le monde dans lequel nous vivons ne leur laisse que peu de place et, bien trop souvent, on leur demande de rentrer dans des cases, au lieu de modifier légèrement nos habitudes ( ou celles imposées par la société)  pour leur faciliter la vie. »

C’est dur, éprouvant, de comprendre, de vouloir soulager son fils malade. Daisy comprend assez vite qu’elle y laisse sa vie, son cœur et les autres membres de sa famille :  « Mais, cette vie -là, c’est quoi ? Quand je ne la subis pas, je l’anticipe. J’anticipe tout, toujours, tout le temps. Je ne profite pas, je survis. Tout, toujours, tout le temps. Et je donne sans compter. Tout, toujours, tout le temps. Et je sème, chaque jour, un petit plus de morceaux de moi. »

Dans le soutien à Lili (le diminutif d’Elliot) l’observation est toujours présente pour mieux comprendre son fonctionnement. L’humour également : «Tout ce qu’il boit doit être rouge. Quand nous lui donnons des gâteaux, ce sera forcément et obligatoirement par groupe de 3 et, bien entendu, hors de question que l’un d’entre eux soit cassé. Le soir, pour l’endormir, nous devons réciter l’alphabet, trouver un animal correspondant à chaque lettre et en faire le cri. Cette liste est immuable et ne doit en aucun cas, être mélangée ou modifiée. Toute tentative d’originalité est proscrite. Veuillez trouver ci-joint un petit tableur Excel pour bien comprendre le rituel. »

L’émotion, l’humour accompagnent le témoignage. Sans oublier les caractéristiques de l’autisme de Lili, dont celle de ses centres d’intérêts : « Les intérêts restreints et spécifiques sont clairement une des caractéristiques de l’autisme. En gros, c’est une préoccupation pour un ou plusieurs centres d’intérêt, mais de manière démesurée. Pour Lili, c’était les chiffres et les lettres. Si, à 3 ans, il ne parlait pas encore, il était capable de réciter l’alphabet dans un sens et dans l’autre, de reconnaître beaucoup de mots. Il savait également compter jusqu’à 1000 en français, 100 en anglais, 10 en espagnol et 20 en russe. Oui, oui, en russe… »

Elle n’oublie pas, non plus, de décrire l’irritation, la souffrance, face aux  réactions des membres extérieurs, qui se veulent pleins de bienveillance, mais… « Ces Autres ont parfois cette capacité surnaturelle à appuyer là où ça fait mal, à poser un jugement hâtif sur des situations qu’ils ne connaissent pas. Les premières fois, on laisse passer. Puis de moins en moins… »

Belle leçon de vie, conclue par la citation de Josef Schovanec : « Comprendre, c’est accepter « l’autre », c’est l’écouter sans à priori, c’est « entendre » sa différence et « rencontrer son indicible richesse »

Toujours plus facile à énoncer qu’à pratiquer mais ce joli récit peut aider en ce sens.

 Merci à Lecteurs.com et aux Editions Jouvence (qui portent bien leur nom ) de m’avoir permis de découvrir cette belle histoire.